一位痛不欲生的爸爸 残酷的真相究竟说还是不说

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<table cellspacing="0" cellpadding="0"><tbody><tr><td class="t_f" id="postmessage_1663481">
<i class="pstatus"> 本帖最后由 邂逅午夜 于 2012-5-12 09:52 编辑 </i><br>
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<div align="center"><font size="5"><font color="blue"><font style="font-size:12pt">残酷的真相究竟说还是不说</font> </font></font></div><div align="center"><font size="5"><font color="blue"><font style="font-size:9pt">&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;&nbsp; &nbsp;（本文来自我们咨询团里面心声）</font></font></font></div><div align="left"><font color="royalblue"><font size="5"><font style="font-size:12pt">尊敬的马老师：</font> </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">您好！ </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">我们遇到一个难题不知道该如何解决，想得到您的指点。我们的儿子在很小的时候，我们就发现这个孩子运动能力不好。动不动就跌跤，裤子的膝盖上总是有摔破后留下的洞，我们就反复的提醒他走路要小心，正所谓“身有伤，贻亲忧。”5岁前后练习跆拳道时，教练经常说：“这孩子懒得很，就不好好跑步！实在不行，我就扁他，看他还敢偷懒不？”对此，我不同意。一年半过去了，仰卧起坐都做不起，经过训练大约在两年后取得黄带（系跆拳道最低段位），这个成果对于普通孩子来说只需要最多3个月时间。7岁前后，主要因为觉得他不适合练跆拳道就停了下来，还有一个原因是我们觉得他的第二个教练个人教育素养太差。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">六岁左右，孩子开始学习书法，我们发现这个孩子就不能安静地站住，站一会就得像兔子般蹦一蹦，但是我们觉得应该顺其自然，由他去吧！9岁左右，明显改观，终于安静下来了。同学的家长很羡慕地说：“您的儿子就像变了一个人似的，还是您调教有方。”我也告诉她：“您的儿子十分优秀，虽然您不是书法家，但是有望成为书法家的妈妈。”我们清楚自己的儿子书法进步很慢，同学的书法水平都快到九级了，他才是六级水平。我们归因于他练得不够刻苦，事实上也确实练得少，我们隐隐觉得他不是练书法的料。10岁时，对于书法班，他不太愿意去练了，也就无奈的停了下来。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">岁月如梭，四年过去了，9岁时体育课一次意外，右臂肘关节上方发生了骨折，住院十天时间，都没有去学校上课，三个月后孩子基本痊愈。由于骨折耽误了一个月英语课程，7级吉德堡英语课程明显的赶不上了，再加上那边的英语课程时间安排，明显的违背孩子学习规律，我果断地停了他8级的吉德堡英语。我担心再继续下去，他的英语学习兴趣会被彻底破坏。三年的英语课就这样停了，可惜呀！值得提出的是，虽然他将近一个月没有写作作业，但是骨折后的期中考试成绩却没有明显下降，依然保持在班级的前20%，他的班主任觉得简直就是一个奇迹。班主任不知道，孩子虽然没有写作业，但是课程都补齐了，甚至作业都是我替孩子写的，但是那些东西都是他自己的想法。事实是孩子的脑袋瓜子还在不断地动着，不像某些孩子会以骨折的名义，压根就不动脑子了，成绩必然会一落千丈。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">但是，随后当我们带着孩子去郊游时，发现孩子爬山时很是艰难，摇摇晃晃的，一位同行的阿姨很惊讶地说：“这孩子不对劲。”我们没觉得很意外：“可能是：孩子骨折刚好，去掉了石膏，还没有适应如何控制身体平衡吧。回头，我们让他多多练锻炼吧，比如爬爬楼梯、跑跑步。”动不动就跌跤的事情依然持续着，裤子的膝盖也是补丁摞补丁。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">孩子10岁了，暑假了，我们建议孩子再去学学游泳，每期十天，每次训练两个小时，这也就是第三期游泳班了。远看着他刻苦的训练，既心疼，又欣慰，他毕竟在练着呀！第七天，孩子兴奋地告诉我们：“爸爸，虽然我游得不快，但是我学会游泳了，真的我学会游泳了！”汇报课时，游泳教练很意外地给我说：“这个孩子好奇怪，蹲下去竟然站不起来，把我吓了一跳。”我告诉简练说：“他的运动能力，确实不太好，明显的感觉就是动作协调能力差。”我们着实沉浸在孩子的成功喜悦中，孩子确实有进步呀，值得高兴！ </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">时值暑假，我的时间较多，多陪陪孩子吧！我们说好了，他要练习跑步、爬楼梯，他练习，我在旁边用秒表卡时间，孩子练得很辛苦。期间，回到家里，想起了游泳教练的话，真的站不起来吗？让他蹲下，命他站起来，就这么一个简单的动作，他扶着膝盖半晌终于歪歪扭扭的站起来了。回想他：跑不动、做不来仰卧起坐、总是跌跤、拧不开瓶盖、字写不好等等情形，莫非我一直误解了孩子？突然想到：“坏了”，不祥之兆立马笼罩了俺的心头……他出去玩了，我则马上查阅资料，发现了一种疾病可能与他有关――进行性肌营养不良。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">随后，就带他当地一家著名的三甲医院去检查，那位专家（神经内科主任医师），听我叙述完后她就说：“孩子病了，您确实误解孩子了。”初步诊断：肌营养不良，去做进一步检查吧！ </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">心肌酶六项指标出来了，我一看就傻了肌酸磷酸激酶是正常值的30多倍，黯然伤神，孩子真的病了、他真的病了。几天后，肌电图结果出来是肌源性损伤。主任进一步确诊：进行性肌营养不良。哦，天哪！那一周，我们几乎天天是彻夜不眠。上网查资料，这究竟是一个什么样的病魔在折磨着我的儿呀？ </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">Duchenne 肌营养不良又称假肥大型肌营养不良、杜氏肌</font></font><font size="4"><font color="royalblue">营养不良</font></font><font size="4"><font color="royalblue">，为X连锁隐性遗传的疾病。年发病率约为每3500个活产男婴中有1个。致病基因DMD位于Xp21，男性发病，女性为致病基因携带者。DMD患儿一般3~5岁出现肌无力症状，病情进行性加重，大约12岁左右失去独立行走能力，20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">Duchenne 肌营养不良患儿多于3~5岁逐渐出现症状，婴幼儿期多无症状，也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后，比如，正常儿童生后1岁独立行走，患儿可能1岁半~2岁开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。随患儿年龄长大，症状逐渐明显，常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差，动作不协调、笨拙，奔跑跟不上同龄儿童。患儿逐渐出现步态异常，行走摇摆，俗称鸭步，上楼困难，蹲下起来困难。从平卧位起来时，患儿往往先翻身呈俯卧位，先抬头，以双手扶膝盖、大腿，缓慢直起躯干，站立，也就是所谓的Gower征阳性。患儿体检除肌力和肌张力减低外，常可见腓肠肌肥大。肥大的腓肠肌触之质地较硬，缺乏肌肉的弹性，是由于其内充填了大量增生的脂肪结缔组织，故称为假性肥大。随病情进展，肌无力症状越来越重，大约12岁左右患儿失去独立行走能力。之后，由于长期卧床，容易并发褥疮、坠积性肺炎等。由于呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。&nbsp;&nbsp;</font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">肌营养不良多数预后不良，最终可以导致患儿的伤残和死亡。目前，尚无根治方法，主要是对症和支持治疗。适当的康复训练，适时应用康复支具支撑患儿的肢体，尽可能保持和延长患儿独立行走的能力。小剂量皮质类固醇激素可以降低肌酸磷酸肌酶水平，但不能阻止疾病的进展。基因替代治疗和小分子治疗方法如antisense oligonucleotide-induced exon skipping仍在实验阶段，有望在将来改善疾病的预后。目前，该病尚不可根治。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">我们对此结果难以置信，就有带儿子去了另外一家西北地区也属顶尖的三甲医院再次住院检查，除肌电图外，还做了肌肉活检，结果完全一样――DMD。值得一说的是，孩子在住院期间，我带孩子学习了弟子规，并背诵了大部分内容。孩子学习时，竟然激起了病房所有的人，一块弟子规的学习热情，他们把《弟子规》复印了一圈。由于做肌电图、肌肉活检孩子很痛苦，所以自从那次住院以后，再也不相信医院的医生了，说自己没病啥也没有查出来，还弄得自己很痛苦，用药后大约三个月后也不愿意再吃药了。不是他没病，是我们不知道怎么给他说好，没敢给他说真相。 </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">目前，此消息严密封锁，除了孩子的体育老师、舅舅、姨妈知道外，给家里的孩子爷爷、奶奶、外公、外婆等其他人都没敢说，生怕老人接受不了。我们，纠结在究竟给他说不说真相？由于，我们和儿子沟通一直比较坦诚，孩子也很聪明，我们从不给他说假话。给老人和孩子不说吧，很残酷；说吧，我们觉得那更残酷，我们该怎么办呢？我们该怎么办呢？请求您的专家团队帮帮我们吧！ </font></font></div><div align="left"><font size="4"><font color="royalblue">此致 </font></font></div><div align="left"><font size="5"><font color="roya